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Murcia. 100.00 personas se beneficiarán del Plan Integral de Enfermedades Raras
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, indicó que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado el 12 de marzo en el Palacio de San Esteban, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región de Murcia.
En concreto, según las últimas estimaciones, en base a los datos disponibles que están recogidos en este plan, en la Región hay entre 88.000 y 117.000 murcianos y murcianos con una enfermedad rara, que no invisible
, dijo el presidente, quien defendió la necesidad de seguir avanzando para hacerlos visibles
.
Un Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada día a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la rápida detección de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento
, dijo el presidente. En el caso concreto de este plan, la investigación y diagnóstico, que han centrado este año la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, agrupan recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terapéuticos se destinan 5 millones.
En concreto, el Plan contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, que se materializarán hasta el año 2020 en un total de 189 actuaciones. Las líneas estratégicas del Plan son epidemiología; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; coordinación sociosanitaria; servicios sociales; educación; formación; investigación y seguimiento y evaluación.
El presidente resaltó que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al ámbito sanitario e investigador, donde tenemos que destinar más recursos
; el social y también el ámbito educativo, esencial para que haya una educación adaptada a las circunstancias concretas de cada persona
, subrayó López Miras.
Entre los objetivos de este plan está abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a través del asesoramiento genético, y durante toda la vida. Mejorar los programas de cribado neonatal, ampliando el número de enfermedades a detectar en el cribado (hiperplasia adrenal congénita).
Además, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria y para Interconsultas, y de guías de orientación educativa y sanitarias; impulsar nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formación continuada; incrementar la accesibilidad a la información sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitación y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, entre otras actuaciones.
Trabajo conjunto y coordinado
El Plan es resultado de un trabajo desarrollado durante los dos últimos años, junto a la Federación de Enfermedades Raras a través de su delegación en Murcia, y D’Genes, la Asociación de Enfermedades Raras de la Región. En él han participado profesionales de la investigación, la medicina, los cuidados, la prevención, la educación, la atención, integración y valoración social y la innovación, entre otros.
López Miras subrayó que tenemos que seguir trabajando como una perfecta cadena de ADN, formada por el gen asociativo, el gen profesional, el gen investigador y el gen institucional
. Así, dijo, es como vamos a avanzar y hacer que esta Región siga siendo mucho más justa y siga dando a todos las oportunidades que defiendo
.
En este sentido, el presidente expresó su firme compromiso de que el Gobierno regional, el gobierno de las personas, va a seguir trabajando por el millón y medio de murcianos y, dentro de ellos, por las más de 100.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara porque necesitan de esos recursos, es justo y los merecen
, apostilló.
Fuente: Consejería de Salud CARM
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