El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, indicó que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado el 12 de marzo en el Palacio de San Esteban, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región de Murcia. En concreto, según las últimas estimaciones, en base a los datos disponibles que están recogidos en este plan, en la Región hay entre 88.000 y 117.000 murcianos y murcianos con una enfermedad rara, que no invisible, dijo el presidente, quien defendió la necesidad de seguir avanzando para hacerlos visibles. Un Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada día a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la rápida detección de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento, dijo el presidente. En el caso concreto de este plan, la investigación y diagnóstico, que han centrado este año la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, agrupan recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terapéuticos se destinan 5 millones. En concreto, el Plan contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, que se materializarán hasta el año 2020 en un total de 189 actuaciones. Las líneas estratégicas del Plan son epidemiología; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; coordinación sociosanitaria; servicios sociales; educación; formación; investigación y seguimiento y evaluación. El presidente resaltó que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al ámbito sanitario e investigador, donde tenemos que destinar más recursos; el social y también el ámbito educativo, esencial para que haya una educación adaptada a las circunstancias concretas de cada persona, subrayó López Miras. Entre los objetivos de este plan está abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a través del asesoramiento genético, y durante toda la vida. Mejorar los programas de cribado neonatal, ampliando el número de enfermedades a detectar en el cribado (hiperplasia adrenal congénita). Además, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria y para Interconsultas, y de guías de orientación educativa y sanitarias; impulsar nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formación continuada; incrementar la accesibilidad a la información sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitación y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, entre otras actuaciones. Trabajo conjunto y coordinado El Plan es resultado de un trabajo desarrollado durante los dos últimos años, junto a la Federación de Enfermedades Raras a través de su delegación en Murcia, y D’Genes, la Asociación de Enfermedades Raras de la Región. En él han participado profesionales de la investigación, la medicina, los cuidados, la prevención, la educación, la atención, integración y valoración social y la innovación, entre otros. López Miras subrayó que tenemos que seguir trabajando como una perfecta cadena de ADN, formada por el gen asociativo, el gen profesional, el gen investigador y el gen institucional. Así, dijo, es como vamos a avanzar y hacer que esta Región siga siendo mucho más justa y siga dando a todos las oportunidades que defiendo. En este sentido, el presidente expresó su firme compromiso de que el Gobierno regional, el gobierno de las personas, va a seguir trabajando por el millón y medio de murcianos y, dentro de ellos, por las más de 100.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara porque necesitan de esos recursos, es justo y los merecen, apostilló. Fuente: Consejería de Salud CARM Documentos relacionados Plan integral de enfermedades raras de la Región de Murcia 2017-2020 (PIER)
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Investigación financiera Servicio Murciano de Salud
La Asociación de Usuarios de la Sanidad, una de las organizaciones más activas en el Pacto por la Sanidad, ha pedido a PSOE y Podemos, firmantes de ese acuerdo, que unan sus votos en la Asamblea Regional para la puesta en marcha de una comisión que investigue la situación económica y financiera del Servicio Murciano de Salud, el cumplimiento de su régimen de incompatibilidades y las derivaciones a los centros concertados, entre otros asuntos. La asociación se dirige también a Ciudadanos, ya que aunque esta formación no firmó el pacto, aseguró en su momento estar de acuerdo con la mayor parte de su contenido. Al PP se le pide su «apoyo». La comisión propuesta por los usuarios abordaría «la situación de las listas de espera quirúrgicas», así como las que afectan a las consultas externas y las pruebas diagnósticas. Los diputados tendrían como objetivo aclarar los «criterios que se aplican en los llamamientos de esas listas y los criterios por los que se deriva a clínicas privadas». La comisión también debería analizar «los contratos con esas clínicas, con indicación de su importe y destinatario», así como «los informes técnicos previos que establecen la necesidad de concertación con cada una» de estas clínicas. La Asociación de Usuarios solicita a Podemos, PSOE y Ciudadanos que unan sus votos para poder investigar el «coste efectivo y real de estas derivaciones» y el tratamiento de los datos personales de los pacientes de la sanidad pública por parte de esos centros privados. La asociación ha denunciado en varias ocasiones una vulneración de la protección de datos en las derivaciones a las clínicas. Pero para esta organización, situada en primera línea de la ‘marea blanca’, la comisión de la Asamblea Regional no debería quedarse ahí, sino que tendría entre sus objetivos la investigación «de los aparatos y servicios que están infrautilizados en los hospitales y centros sanitarios públicos», así como la situación del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Virgen de la Arrixaca, que de dos pediatras ha pasado a solo uno por la baja de un profesional, provocando las quejas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Propone que los diputados analicen el régimen de incompatibilidades con el sector privado y la protección de datos Los diputados abordarían también en la comisión «la actual situación del Rosell», con los informes previos «que justificaban cerrar servicios y plantas», y también el gasto farmacéutico hospitalario. Por último, la Asociación de Usuarios propone abordar la situación económica y financiera del SMS y «la relación de los empleados públicos que tengan autorizada la compatibilidad para un segundo puesto o actividad en el sector público, o reconocida la compatibilidad con el ejercicio de actividades privadas»